全国首例新生儿特发性主动脉钙化的患病始末

缘缘麻麻

第一次住院：  
   五月三十号是我人生当中第二件大事，新生命的到来让我们家庭每个人都兴奋之极，出生后小家伙的资料写着评分29（满分30）是当天全院最高的，正好7斤，亲戚朋友来了很多人，争抢的看孩子，基本没我啥事~！呵呵，晚上守了老婆一夜早上我就回去休息了，躺下后很快就要进入梦乡，那时我感觉自己笑的合不拢嘴，貌似还有点小口水，感觉没多久就被刺耳的电话铃声吵醒了，朦胧中只听到模糊的几个字：“什么？孩子心脏不好？要做手术么？”当时我几乎是跳起来的，说不清楚是紧张还是害怕，只想飞快的赶到医院问大夫。之后我们被带到了泰达心血管医院，超声心动给出的报告说是先心病，房缺6mm，PDA，少量心包积液，不是很严重，但是塘沽妇幼没有强心的药所以他们安排了120把我们转到了河西区儿童医院，知道孩子住进病房已经是晚上9点多了，我把父母劝回了家，电话安慰好媳妇后，买了套泡沫垫子就在病房门口躺下了。翻来覆去到早上天还没亮透3楼就已经站满了人，打听后才知道，每天早晨7点喊号交待病情，排到我已经快10点了，从医院出来后我直奔塘沽妇幼看媳妇，可是到了病房没说两句话就睡着了，她知道我累便没打扰我，直到晚上快6点了才把我拽起来吃饭，然后9点之前我回到了天津，就这样我辗转天津与塘沽两地一个星期老婆终于出院了，可是麻烦接踵而至~！她坚决不坐月子，要跟我去天津守着孩子。我知道她的个性也更理解她的心情，所以就答应了，孩子在三楼病房是不许陪护的，我俩就在二楼的大厅安了“家”，一住就是10天，不过好歹是把孩子盼出院了。
第二次住院：
   孩子回到家后除了瘦没有其他的，由于住院的那些日子妈妈为了叫静静的奶水不回去，每天都坐车去到天津给她送汤，所以孩子现在还可以吃到母乳，看着他在老婆怀里安逸的样子，大家都十分欣慰，可是好景不长，7天后的半夜我们起来给她喂奶，发现叫不醒他，而且浑身都是汗四肢也很凉，还时不时的呻吟着，容不得多想就打了120去了医院，40公里的路我感觉走了一个世纪，看见他在我怀里望着我，脸已经白了，渐渐的连呻吟的力气仿佛也没有了，到了医院抢救时大夫告诉我们孩子重度休克了，下完病危通知带上氧气用了强心针后又送到了3楼新生儿科，这次的医生姓宋检查完孩子后告诉我们孩子得了肺炎，出现心力衰竭，代谢性酸中毒，重度休克，存活有一定难度，叫我们做好心理准备，当时我感觉不可思议，肺炎怎么就心衰了呢？医生不是吓唬我吧！和上次一样我俩在医院走廊里度过了16天，期间医生没怎么找我们，可是也不叫我们离开3楼，到了第17天的时候孩子可以自己吃奶了，之前一直鼻饲（下胃管），可是下午医生就说孩子病情反复了，按道理说肺炎是不会这么严重的呀，医生问我们，孩子很小，你们还查不查病因，也许有其他方面的问题，才导致他心力衰竭，还说很多难理解的学术词语我们同意并且签了字，然后又签了病危通知，后来才知道取脑髓液就是腰椎穿刺，媳妇当时就哭了，2天后结果出来还是没问题，这就又把足跟血送到了北京遗传代谢办公室，得到的答案也是无异常，于是又进一步签字检查，强化螺旋CT，心血管造影，整个医院的设备用了个够，基本每天都要5000元以上，本以为查一查安心，有病治病没病买舒心，可是医生却拿着个材料给我念，说她也没见过这个病，全院医生会诊开会才比照医学网站才得到的结果，IIAC（新生儿特发性主动脉钙化症），我晕，这是个神马东西，能治么？医生也是摇摇头无奈的看着我，最后还是勉强告诉我这个病如何罕见，全国都没有，孩子只有6个月的生命。咔嚓一个炸雷在我俩的头顶爆开了，只觉得脑袋嗡嗡作响其他什么都不知道了，人这种动物就是奇怪，又过了12天孩子出院后我慢慢的就平静下来了，从震惊到不能接受，直接变成了否定现实，而没有选择接受现实，现在看来当时的我真是大错特错。
第三次住院：
   自从上次出院后孩子在家的日子是最长的，大概有一个半月吧，因为满月的时候在住院，所以这个“百岁”一定要像回事了，叫上亲戚朋友我们愉快的给孩子庆祝，宝宝也很开心不过一直抓着妈妈不要其他人抱，我和老婆带着孩子寒暄一番后就匆匆的回去了，毕竟人太多烟太大怕孩子受不了，可是该来的还是来了，一天早晨孩子吐奶，本以为是平常事没有太在意，可是下午没吃奶的时候又吐了，我才感觉不对劲，漾奶一般都是发生在刚喂奶后，可是孩子已经吃完奶两个小时了，不管怎样都要去检查一下的，我们直接去了塘沽妇幼医院，医生一看孩子的病例就告诉我们，我这看不了，你去天津吧~！估计是闹肚子了，这次我们没有打120而是直接坐出租走高速去的，谈好价给两百块钱要求快点开，因为以前坐120的经验到天津要1600，而且不走高速，车很破什么设备都没有，估计是黑120,。不到40分钟就到市里了，这是我觉得孩子有点像上次一样的感觉，现实喘气很快，身上出很多汗，慢慢的连呻吟的声音都一样了，估计又心衰了，距离医院只有一两公里时死活前进不了了，我俩果断下车轮流抱着孩子跑步进了医院的抢救室，刚进去孩子就不行了，跟上次一模一样，现在想想还觉得很悬呢，抢救完毕送到了东四（四楼心脏内科），因为孩子大于28天了不属于新生儿了，我看了看周围没有熟悉的面孔，但意外的医生可以喊出孩子的名字，她告诉我们，前两次住院都是她参与的抢救跟治疗。过了两个小时左右，医生出来告诉我们孩子是肠胃炎，本来没有大碍，但是由于主动脉钙化导致心脏严重受累一直超强做工，导致心室壁越来越厚，就像人们锻炼出来的肌肉一样，本来没生病时，心脏状态没到最糟糕的状况，勉强可以维持身体血液循环和供氧，但是肠胃炎打破了这个所谓身体平衡，超过了心脏负荷的临界点，所以再度心衰~！不把原发病治好的话，像这种情况以后还会发生，直到医生也无力回天。当前只能把他安置在重症监护室，由护士监控着，依旧是不能陪伴的，我俩又在四楼住了十四天，因为走廊窗户是开着的，虽然是九月份，躺在铺着报纸的大理石地面上还是觉得脊背发凉。等到孩子出院的日子医生告诉我们回家多抱抱他吧，孩子可是够可怜的，不过他很坚强我们都很喜欢他。接到他后看见小脸蛋没有了往日的光泽，身上只有薄薄的一层皮肤，我的心真的在滴血。
第四次住院：
   我们回到家后第一项任务就是搞卫生，各种消毒洗手液，各种无害灭菌灯，为的就是叫细菌远离宝宝，缘缘妈妈甚至每天都洗澡，衣服也是如此，可即便是这样，孩子也没逃过第四次噩梦，依然是晚上，依旧是那个时辰，仿佛一切都是注定的，没过多久他又发烧了，和往常一样，拖着疲惫的身躯，早早起来洗潄，准备去医院。不同的是，阴雨连天的天津，今早也出了太阳多少次有惊无险，多少次欲拒还迎，只是因为，走的是一条不寻常路，时间能改变很多，人伤到极至就会放下了，淡淡的心事如云如雾，随风飘散，无情的岁月会摧毁很多东西，何必让自己纠结！不行就算了吧，为了这个孩子，全家已经心力交瘁了，弱水三千，我只取一瓢；梦有万千，我只梦一朝！可梦毕竟是梦，现实依然残酷，陪伴宝宝从夏天走到了秋天，由于长时间没有回家一直住在医院大厅，在经过20天的煎熬，从医院出来感觉带着尘土味道的秋风利的像刀子一样，我们本能的护着缘缘，一路颠簸又一次回到了家，此时这个家，哪里还像家，只能算个容身之所罢了~！
第五次住院：
   这些日子，都是些什么心情？看时间一点一点的走掉，在人来人往的车水马龙里迷失，看不穿风景，却老了梦境，梦不见曾经，梦不见熟悉的路，只偶然会像是掉进冰窟，惊恐着醒来……
   几近布满红血丝的眼，在发了锈一样慢动作的机械般闭合着。加湿器貌似失灵般毫无用处，干燥，整个人像着了火一样。近来，越来越少睡，总是夜间醒来，还会莫名的害怕着。不记得谁说过，人越长大胆子就越小，还真的是这样的道  如此胆小，也就是从今年才开始发现的样子。不得不承认，心已不再年轻！也许是承载的事物太多，以至于总是胡思乱想，而让自己很是疲惫。一个星期有七天，日子总是满满当当，没有一个完整的休息日。如果我还年轻，也许这些都不是问题……
   就这样在惊恐中又度过了十天半月，本来面黄肌瘦的宝宝看起来红润了些，可用手一碰......39度！我们在在在一次回到了儿童医院，感冒加肺炎克雷伯菌，医生告诉我这是平常的不能再平常的感染了，即便这样，他的心脏依旧承受不了，几度游荡在崩溃边缘的我，无奈的看着医生，这次没有把他送进重症监护，而是给我们了一个单间病房，并且告诉我们多抱抱孩子吧，从生下来这个孩子就是遭罪来的，你们何必这么执着呢，这次挺过去了，绝对会有下次的，只是时间问题。
   可我万万没想到的是所谓的“下次”居然来的这么快！这次只住了十多天医院，值班大夫告诉我孩子这次恢复的很快，下午输液过后就没药了，你们准备下明天出院吧。我跟老婆都是乐天派，总是觉得事情不会往最坏的方向发展，宝宝是会长大的，就算三天两头的心衰，可是每次到了医院都会化险为夷的，不就是费钱跟精力么，只要宝宝能活着，钱可以借精力也自然会有！我俩久违的饱餐了一顿，吃的是火锅伴着孩子出院后的美好向往，心里渐渐的暖和了起来！我知道现实是残酷的，可是没想到是这么的残酷，下午3点电话响了，我仿佛只听到了一句话，孩子不行了，赶紧来医院~！进到病房门口看到的是一张苍白的小脸，几只大手在他的胸膛上按来按去。我努力说服自己，这天终于到了，一切都结束了，假装心里没有一点涟漪，医生出来问我们要不要给孩子插管，我莫名其妙的回答是不要，幸亏最后刑主任出来劝说了我，带上呼吸机后孩子渐渐稳定了，但残留在我心里的阴影至今也没有释怀，也许是自己真的累了，或许我已不愿意再停留在这无谓的伤逝里沉沦，也许是心疼家人。终是相信了，悲伤，也是可以融化的，和人世间所有的烦恼一样，忘却，所需的只是时间而已，只是觉得自己不再是一个好父亲了。孩子妈妈的信念却和我完全不同，插管已有20多天了，医生说基本没有希望了，家里的钱能坚持多久孩子也就能勉强维持多久，可是她却一直相信会有奇迹，不知道发了多少求救的帖子，终于在网上把在国外治过此病的广州医生请到了这里，经过会诊很快就给宝宝用药了，但是具体效果却不得而知，因为病例太少了，专家也说不要抱太大希望，因为宝宝病的太重了，她见过的那个孩子没有严重到使用呼吸机！
大概有三天吧，医院来电话说孩子拔管了，目前情况稍有好转，在继续观察和回复中！日子，在平淡却真实中一天天过去，不再渡日如年，许是见了阳光的缘故，本以为无药可医的伤口，竟然奇迹般的在慢慢愈合着。
   注：以上是宝宝在天津住院五次的经过，北京的几次没描述是因为治疗还没有完结，以后会写的，感谢各位爱心人士的慷慨捐助，感谢党和政府还有社保中心的领导，没有你们就没有缘缘现在的笑容~！

缘缘麻麻

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